Leben mit Lipödem kann für die betroffenen Frauen zur Qual werden. Die Fettverteilungsstörung belastet viele psychisch, doch auch körperlich treten Probleme wie starke Schmerzen auf. Im Interview berichtet Andrea aus Wuppertal, wie sie es geschafft hat, trotz Lipödem wieder ein glückliches Leben zu führen und was ihr dabei geholfen hat.
Frauen mit einem Lipödem sind immer noch vielen Vorurteilen ausgesetzt: Diät halten, Sport machen, einfach mehr bewegen. Dann würde das Fett an Oberschenkeln und Po schon verschwinden. Das funktioniert aber nicht, denn ein Lipödem ist eine Erkrankung, die fatalerweise nicht einmal allen Ärzten bekannt ist.
In unserem Beitrag "Das Lipödem: So erkennen und behandeln Sie die Fettstörung" erklären wir im Detail, wie es zu diesem Krankheitsbild kommt und welche Behandlung bei Lipödem helfen kann.
Die Kompressionstherapie hat sich als sehr wirkungsvoll erwiesen; dabei wird unterschieden zwischen flachgestrickten und rundgestrickten Strümpfen. Lassen Sie sich dazu unbedingt im Fachhandel beraten, damit Sie genau die Versorgung erhalten, die für Ihr Bedürfnis die beste ist.
Die operative Fettabsaugung - die Liposuktion - wird erst seit einigen Jahren für Lipödem-Patientinnen angewandt. Nicht alle Ärzte befürworten diese und selbstverständlich sollte man immer auch die Risiken einer OP bedenken: Schmerzen nach dem Eingriff, Blutverlust (weil oft auch eine Hautstraffung mit durchgeführt wird) oder auch Unklarheit, ob das Lipödem nicht zurückkehrt. Im Übrigen haben sich auch Kompressionsstrümpfe nach der Operation als sinnvoll herausgestellt.
Besonders im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung leiden die Patientinnen (und es sind fast nur Frauen) an Berührungsempfindlichkeit und starken Schmerzen. Manchmal wird das Gehen so mühsam, dass ein Rollstuhl oder ein Rollator benötigt wird.
Andrea Böhmer war kurz vor diesem Punkt, als nach 12 Jahren endlich eine Ärztin die richtige Diagnose Lipödem stellte. Heute engagiert sich die Wuppertalerin in einer Selbsthilfegruppe (den WupperLiLys), um die Erkrankung bekannter zu machen und damit Frauen schneller helfen zu können.
Erzähle uns kurz was über Dich und Dein Leben mit den Lipödem heute!
Ich bin 37 Jahre alt und habe zwei Kinder von 16 und 10 Jahren. Das Lipödem, kurz Lip genannt, ist bei mir vor 17 Jahren ausgebrochen - und ich wusste es damals leider nicht.
Kein Arzt erkannte, dass ich krank war und somit konnte das Lip in meinen Beinen weiter ungehindert wachsen.
Mein Leben war von nun an bestimmt von unzähligen Diäten und jeder Menge Sport, was zwar dazu führte, dass ich einen ganz flachen Bauch bekam und auch sonst sehr schlank war, aber die Beine trotzdem immer dicker wurden.
Die Schmerzen, die ich hatte, schob ich immer auf meinen Job, bei dem ich den ganzen Tag über viel stand. Auch die zahlreichen blauen Flecke waren mir am Anfang nie so bewusst. Ich habe gedacht, dass es vielleicht beim Toben mit dem Kleinen passiert sein könnte.
Allerdings merkte ich, dass sich mein Körper veränderte und das mein Hintern auch ganz andere Dimensionen annahm. Ich fühlte mich nicht mehr wohl. Ich glaubte, ich wäre einfach nicht konsequent genug mit meinen Diäten und dem Sport. Die Schmerzen versuchte ich zu ignorieren.
Meinem Mann habe ich nichts von meinen Problemen und Schmerzen erzählt. Ich fühlte mich für meinen Zustand selbst verantwortlich und wollte ihn nicht belästigen. Und so zogen sich die Jahre hin, und ich wurde immer dicker.
Wie kam es bei Dir zum Lipödem? Wie wurde die Krankheit entdeckt und welche Symptome sind aufgetreten?
Das Lip ist bei mir in der ersten Schwangerschaft ausgebrochen. Mein Frauenarzt hat es leider nicht erkannt und somit mir noch nicht einmal Kompressionsstrümpfe für die Schwangerschaft verschrieben.
Ich lagerte in den 9 Monaten Unmengen an Wasser ein und hatte große Probleme, mich in dieser Zeit überhaupt zu bewegen. Jeden Abend war ich froh, wenn ich meine Beine hochlegen konnte. Mein Frauenarzt hat nur gemeint, dass es normal wäre, weil der Körper eine Veränderung durchleben würde.
Erst 12 Jahre nach Ausbruch der Krankheit wurde bei einem Hautarztbesuch, wo ich wegen eines Muttermals war, die Diagnose Lipödem gestellt. Die Ärztin war total überrascht, dass kein anderer Arzt es im Vorfeld erkannt hatte, denn mein Körper war von der Krankheit sehr gezeichnet. Die dauerhafte Diät und der intensive Sport haben nicht nur zum Positiven beigetragen. Ich hatte zwar einen flachen Bauch und einen Taillenumfang von nur 80 Zentimetern, aber meine Beine maßen an den Oberschenkeln pro Seite 83 Zentimeter.
Auch wollte die Ärztin wissen, ob ich Schmerzen hätte. Ich erzählte ihr, wie lange ich mich bereits damit quälte und was ich alles schon probiert hatte. Sie schüttelte bloß den Kopf.
Ich berichtete ihr von meinen Sorgen, zum Beispiel, dass ich mit meinen Kindern - das zweite war zu dem Zeitpunkt der Diagnosestellung auch schon 6 Jahre -, nicht mehr spielen könne und dass es mir schwer falle, spazieren zu gehen oder gar Sport zu treiben.
Sie hörte mir sehr lange zu: Ich hatte zum ersten Mal das Gefühl, dass es eine Antwort für mein Problem gibt.
Die Ärztin verschrieb mir sofort flachgestrickte Kompressionsstrümpfe aus dem Sanitätshaus und manuelle Lymphdrainage (MLD). Ich musste von diesem Tag an dreimal pro Woche zur MLD und den ganzen Tag die Strümpfe tragen.
Allerdings brach nach wenigen Wochen der Diagnose auch das Lip an den Armen aus. Deshalb musste ich auch dort Strümpfe tragen und für die Arme MLD bekommen.
Lymph- und Lipödem werden häufig verwechselt oder gleichgesetzt: Worin besteht der Unterschied, den man natürlich dann auch in der Behandlung berücksichtigen muss?
Ich hatte Glück im Unglück, dass ich nun eine Ärztin hatte, die sich damit auskannte und mir zumindest die Therapie verschrieb, die von der Kasse bezahlt wird.
Leider ist die Therapie für Patientinnen mit Lipödem nur bedingt geeignet, denn sie leiden an einer Fettverteilungsstörung und nicht primär an Wassereinlagerungen über die Lymphe.
Es wird oft verwechselt, aber ein Lymphödem (Wassereinlagerung) kann nur an einer Extremität auftreten und nicht unbedingt an allen vier. Und ein Lymphödem tritt auch bei Männern auf, während sie vom Lipödem nur in ganz seltenen Fällen betroffen sind.
Welche Therapien hast Du dann erhalten, um die Fettverteilungsstörung zu bekämpfen? Und was hat Dir geholfen?
Neben dreimal pro Woche MLD über 90 Minuten bekam ich die Kompressionsstrümpfe und einen sogenannten Lymphomaten verschrieben. Denn ab einem gewissen Grad helfen dann auch die Kompressionsstrümpfe und die MLD nicht mehr. Den Lymphomaten sollte ich immer zwischen den Lymphdrainagen benutzen. Aber das linderte die Schmerzen nicht.
Ich habe mich schließlich von Schmerzmitteln "ernährt", die aber schon bald die Wirkung verloren. Eine Schmerztherapie und ein REHA-Aufenthalt in einer Lymphklinik folgten. Auch Termine beim Psychologen standen seit 2012 auf meiner Tagesordnung und mein Alltag war von unsäglichen Schmerzen erfüllt. Die Arme wie auch die Beine wuchsen unkontrolliert weiter.
Ich habe in dieser Zeit viel gelesen und recherchiert. Ein Artikel über einen Kölner Arzt, der das Lipödem operativ behandelt, hat mich sehr interessiert und Anfang 2014 war ich zur Beratung in seiner Praxis. Nach dem Gespräch war ich wieder voller Hoffnung, doch geheilt zu werden. Ich machte in dem Jahr noch drei weitere Termine bei Spezialisten, die die Krankheit operativ behandeln. Denn mittlerweile hatte ich eine Hosengröße von 48-50, wobei ich am Bauch nur eine 38-40 brauchte. Ich entschied mich zur Liposuktion, dem Fettabsaugen in einer OP.
Du hast also eine Liposuktion ausprobiert. Wie war das Ergebnis nach dem Fettabsaugen? Gab es Schwierigkeiten dabei?
Das Ergebnis war und ist unglaublich. Es ist nicht nur der Umfang der Arme und Beine geschrumpft - ich habe auch seit den insgesamt vier Operationen keine Schmerzen mehr.
Die OPs sind im März, April, Mai und Juni 2015 durchgeführt worden. Seit Dezember 2015 trage ich keine Kompressionsstrümpfe mehr und seit Dezember 2016 brauche ich auch keine Lymphdrainage mehr. Allerdings sind mir seitens der Krankenkasse viele Steine in den Weg gelegt worden. Denn die Liposuktionen stehen nicht im Leistungskatalog und werden somit nicht übernommen. Auch zweifelt die Kasse am Erfolg des Fettabsaugens, obwohl es Studien hierzu gibt.
So viele Frauen haben die Liposuktion bereits vor etlichen Jahren durchführen lassen und sind seitdem schmerzfrei. Sie brauchen nun keine konservative Therapie mehr. Die Krankenkasse argumentiert mit Wirtschaftlichkeit, was ich nicht verstehe.
Ich habe die OP-Kosten von fast 20.000 Euro selber getragen - und es war die beste Investition meines Lebens.
Wie gehst Du heute mit der Erkrankung Lipödem um: Hältst Du Dich an eine bestimmteErnährung oder treibst Du gezielt Sport?
Heute bin ich absolut schmerzfrei und kann wieder Sport ohne Schmerzen betreiben. Ich gehe laufen und reiten, und auch beim Tanzen kann ich alles wieder machen. Ich bin wieder voll für meine Kinder da und kann alles tun, wonach mir der Sinn steht. Und ich mache überhaupt keine Diät mehr. Man kann abschließend sagen, ich habe mein Leben zurück!
Welche Rolle spielt in Deinen Augen der Arzt bei einem Lipödem? Und welche Unterstützung ist für die betroffenen Frauen wichtig?
Der Arzt ist in meinen Augen das Wichtigste bei dieser Krankheit und das Lipödem muss sowohl vom Haus- und Frauenarzt erkannt werden. Die Ärzte sollten meiner Meinung nach verpflichtet werden, eine Schulung zu besuchen, wo erklärt wird, was "angefuttertes" Fett ist und wie es sich vom Lipödem unterscheidet. Denn mit Diäten kann man die Krankheit nicht bekämpfen. Auch Sport ohne Kompressionsstrümpfe ist Gift.
Betroffene Frauen sollten sich einer Selbsthilfegruppe anschließen und nicht versuchen, alles alleine zu schaffen. In Wuppertal haben wir die WupperLiLys, und die Seite ist über Facebook zu erreichen.
Ein Lipödem kann die Lebensqualität der betroffenen Frauen enorm einschränken. Das Fatale ist, dass viele Ärzte die Fettverteilungsstörung zunächst gar nicht erkennen. Dabei gilt: Je früher die Behandlung einsetzt, umso besser kann man das Lipödem mit der konservativen Kompressionstherapie in Schach halten. Achten Sie dabei auch flachgestrickte Kompressionsstrümpfe, die Sie in großer Auswahl im Sanitätshaus bekommen.
Sind die Symptome der Erkrankung zu weit fortgeschritten, kann eine Liposuktion - eine operative Fettabsaugung - eine Lösung sein. Dies müssen Sie jeweils individuell mit Ihrem Arzt besprechen, denn eine Operation beinhaltet immer auch Risiken.
Bei Fragen zu Kompressionsstrümpfen, einzelnen Kompressionsklassen oder Anziehhilfen können Sie sich gern an unser geschultes Personal bei Beuthel wenden. Oder einfach hier kommentieren.
Foto: Medi / www.medi.de
